https://content-static.cctvnews.cctv.com/snow-book/index.html?item_id=3354948001103661317 toc_style_id = feeds_default track_id = 144c8be2-42d1-494c-8bba-10c3a31e750b_782720746546 share_to = qq “十四五”期间，医疗保障体系让众多罕见病患者受益。一个名叫小石头的小男孩患有SMA脊髓性肌萎缩症。他被医生诊断为“可能活不过2岁”。如今，他不仅打破了对人生的预言，还大胆地迈出了走向社会的第一步。前面那个大声喊“站起来”的孩子叫马季奇，小名是“石头”，但他是班上唯一一个没有自己“站起来”的孩子。早在小石头不到一岁的时候，家人就发现，抬起头、转身等简单的动作对这个孩子来说特别困难。经过多次检查，他最终被诊断出患有一种罕见的疾病——脊髓性肌萎缩症。它可以引起肌肉无力和萎缩。严重时会影响呼吸、吞咽等基本功能，甚至危及生命。小石头的父亲马恒祥：刚确诊的时候，没有药。当时施施的身体状况特别困难。当他庆祝他的第一个生日时，我以为这将是他的最后一个生日。小石头的父亲马恒祥偶然了解到一种叫做诺西那辛钠的外国药物，可以延缓病情的进展。每次注射费用70万，需要终身服药。这个价格对于这个家庭来说太贵了。接下来，制药公司将价格降到了55万一针。爸爸咬住石头，决定去打针，尽管他想卖掉熨斗。小石头奶奶：钱我收了。石头的父亲打完针后很担心。明年我们应该做什么？谈判娜的灵魂国家医疗保险：每个小群体都不应该掉队。当马恒祥为后续治疗资金发愁时，小石头的“救命药”诺西那辛钠注射液被列入当年国家医保药品目录谈判清单。全国医保谈判专家张金妮：我们希望企业在第一轮报价中表现出最大的诚信。其实我们考虑这个问题，不应该给小na组。经过六轮报价，双方最终就价格达成一致。诺西那新钠从每针55万元降到了3万多元。稀有药材用量很小，但研发投入却巨大。医保目录协商，被网友称为“灵魂讨价还价”，就是利用国家的力量，搭建患者、企业、医保基金之间的平台，找到最佳平衡点。而通过降低这种药的价格和支付方式，像小石头这样的家庭就可以负担得起。小石头爸爸马恒祥：重生，我觉得是重生。这也是我们家庭的一次重生，也是一个团体的重生。我一直说，这就是拯救我的人，我们的生命是靠着比上帝更多的恩典而得救的。特定药物诺西那新钠纳入医保商家目录后，仅2022年其国内销售额就增长了2.6倍。当年有2812名患者使用了14206次注射，分别是前一年的10.5倍和41.5倍。越来越多的 SMA 患者正在利用这种救命药物。小石头的父亲马恒祥：他7岁半的时候，他3岁的时候我去给他吃药，这改变了他的一生。没有医保协商，就不可能没有医保保障。也许我们不能把现在的房子保留在我们整个家里，整个房子房子将会是空心的。这是纸面上的政策，但涉及到一个家庭或一个人时，它的意义就不是三言两语所能表达的了。继续使用特定药物并每天进行康复锻炼。像其他孩子一样上学似乎不再是一个遥不可及的梦想。 2025年9月1日，小石头终于进入了他一直等待的小学。山东省济南市高新区丰奥嘉园小学一、二班班主任王希猛：他现在站着。他真的很想像其他人一样采取同样的行动并尽力而为。他的积极参与让我很感动。山东省济南市高新区丰奥嘉园小学总校长张俊芳：医疗谈判包括医学的发展、教育的普及、社会的发展。未来，我想我们无法想象未来会多么美好我是。大家都在努力，没有人能说什么——将来考不上理想的大学，找到理想的工作。未来他一定会为社会做出更多的贡献。这实在是一件充满希望的事情。 。